להיות הורה לילד לקוי למידה

מתוך הרצאה שניתנה במסגרת יום עיון של האוניברסיטה הפתוחה ב-19/3/97
בנושא התמודדות עם לקויי למידה: היבטים חדשניים
מאת: מירה פיין

קשה בכלל להיות הורים, זה אינו נושא שנלמד בבתי ספר, במכללות ובאוניברסיטאות. קשה להיות שונה, וקשה עד מאד להיות הורה לילד שונה, ועל אחת כמה וכמה להיות הורה לילד לקוי למידה. עד היום אינני שלמה עם השם הזה, כי הוא אינו מצביע על מכלול הבעיות המלוות את הילדים שלנו, בייחוד בהגיעם לבגרות, ואני חשה שהוא מגדיר אותם בצורה לא מדויקת.

המקרה האישי שלי הוא בני, ילד לקוי למידה, כשהדגש הוא על הסתגלות ותפקוד, וזהו למעשה השם המלא של הילדים והבוגרים בהם אנו מטפלים. אני רואה מול עיני קשת רחבה מאד, רצף גדול של קשיים. לכל הורה הילד שלו ופירוש אחר למושג הזה. יש הורים שהשם לקוי למידה מזכיר להם ילד שהליקויים שלו הם בתחום הלמידה האקדמית והם באים לידי ביטוי בקשיים בתפיסת הקריאה, הכתיבה והחשבון. אחרים רואים לנגד עיניהם את הילד בעל הקשיים במוטוריקה העדינה והגסה, הקורדינציה הלקויה, דימוי הגוף הלקוי. ישנם כאלה המתכוונים לילד ההיפראקטיבי, התזזיתי, שאינו יכול לעמוד ולו רגע אחד במקום. אולי המשותף לכולם הוא הילד בעל הדימוי העצמי הנמוך, הנכשל תמיד, ובשל כך הוא נדחה על ידי בני גילו. יש הרואים את המכלול ויש הנאחזים בפרטים, אבל המבוכה גדולה ורבה. ככל שהליקוי פחות ניתן להגדרה מדויקת, פחות ברור, קשה יותר ויותר להתמודד עמו.

אנחנו מתמודדים למעשה עם עולם לגמרי לא מוסבר, ומניסיוני האישי שהחל לפני כ-30 שנה, אני יכולה לציין בשמחה שכיום עומדים לרשות ההורים הרבה יותר פתרונות מאלה שהיו קיימים בעבר.

כשאני ראיתי את הילד שלי לראשונה, נדלקו אצלי הפנסים האדומים, אותתו לי שמשהו לא כשורה איתו, הילד פשוט היה יותר שקט מהתינוקות האחרים ואולי קצת יותר אדיש. בבית החולים כששאלתי מה לא בסדר עם הילד, התבדחו איתי. למעשה לא נתנו לי שום רמז, שום נקודת כיוון לאן, מה הולך, מה מתפתח, למי עלי לפנות. יצאתי מביה"ח מאד לא שקטה וחסרת כיוון. עד אז לא הייתי במקצועי אם לילד לקוי למידה, באתי מתחום התנועה. עקבתי אחרי כל זיע. שמתי לב שההתפתחות המוטורית היתה קצת יותר איטית, אבל התלווה לה איזשהו חוסר שקט. אז לא הכירו עוד  את המושג ילד היפר- אקטיבי. אני זוכרת שרופאת הילדים שלי אמרה לי: "תהיי את יותר שקטה, אז גם הילד יהיה יותר שקט". ואני, עלי להודות, הייתי דווקא הורה שקט אך שואל שאלות, חשתי כבר אז שהמקור הוא פיזיולוגי ולא הסתובבתי עם תחושות אשם. היה לי מאד קשה לשכנע את רופאי הילדים שטיפלו בו במהלך השנים שרק יאזינו לי, שיתייחסו למידע שניסיתי להבהיר להם, שיבינו שיש כאן מקרה שחייבים לשים לב אליו.

הפערים הגדולים אצל הבן שלי התחילו מגיל צעיר מאד. שמתי לב שהילד מבין הכל. ברגע שהחל לדבר, השתמש במלים הראשונות בדיוק מירבי, אפילו מבחינה דקדוקית, אבל בהיגוי משובש. כשהתחיל לשחק הרכיב פאזלים במהירות מדהימה, אבל לא היה מסוגל לשים  שלוש קוביות האחת על השניה, זה כבר היה מבצע מסובך. כמובן שהיה מאד חסר מנוחה, הסתובב כל הזמן, נדמה לי שעשרים וארבע שעות ישנתי בעיניים פקוחות. לא היה רגע בלי פגע, וכל חדרי המיון בבי החולים כבר הכירו אותנו, עם חבלה כאן ושבר שם,. כשצעדנו יחד ברחוב לא יכולתי להרפות מידו אפילו לשניה, כי שניה זו  היתה עלולה לעלול לו בחייו.

הפערים הגדולים בין יכולת התפישה והתובנה של הילד ובין יכולת הביצוע שלו היו מאד לא ברורים. כשהוא היה בן שנתיים וחצי נפתח המכון להתפתחות הילד בתל-השומר. אחרי כמה מבדקים במכון התייצבנו כל כמה חודשים למעקב, אך למעשה, טיפולים לא ניתנו אז. הילד החל את דרכו במסגרות רגילות.
בגן הפרטי הגננת היתה מאד מאושרת כשבני לא השתתף בחגיגות או במסיבות הסיום, מפני שבפירוש הוא היה ילד שלא ידע בין ימינו לשמאלו, והיה אולי, מקלקל את השורה האחידה שכל כך הרבה עבדו עליה. והאמת היא שהוא אכן פנה לכיוונים הנגדיים, שהוא הרים את הידיים כשהאחרים הורידו אותם, אני מניחה שבוודאי היה לה קשה מאד, לאחר כל המאמצים שהשקיעה בהכנת ההופעה.

שמתי לב , שהתגובות שלו לתרופות היו שונות מהמצופה. כשנתתי לו בטעות, בשל עייפות רבה שליוותה אותי תמיד, שלושים טיפות אהיסטון במקום אקמול והייתי בטוחה שהוא יישן שלושה ימים, הוא היה ער לחלוטין ולא עצם עין במהלך הימים הללו. הריטלין עוד לא היה פופולרי בשנים ההן, אך אילו הוצע לו ריטלין, וודאי ובוודאי שהייתי מנסה להיעזר בכל דבר שהיה יכול להגביר את הריכוז, להרגיע את התזזית הבלתי פוסקת שלו.

כשהילד הלך לגן חובה שמעתי בפעם הראשונה שקיים בית ספר מיוחד לילדים עם ליקויי למידה. וראו זה פלא, בניגוד לכל הציפיות, אני הייתי זו שפנתה לשירות הפסיכולוגי ובקשה שהוא ילך לבית ספר מיוחד. זה היה בית הספר הראשון ללקויי למידה שהוקם בתל-אביב לפני כשלושים שנה, ביוזמתם של הורים. לי היה  רושם, כפי שהכרתי את הבן שלי, שבשום פנים ואופן הוא לא יוכל להתפתח ולהתקדם בכיתה בת ארבעים ילד. כשבני נכנס לבית הספר, הוא היה מסוגל לאחוז בעפרון רק באגרוף קמוץ ובכוח רב, על האחיזה הנכונה צריך היה  לעבוד עמו תקופה מאד ממושכת. כמובן שנלוו לכך עוד הרבה קשיים: במוטוריקה הגסה, במוטוריקה העדינה, בקורדינציה, דימוי הגוף הלקוי. כל הדברים האלה ליוו אותו תמיד.

הייתי רוצה עתה לחרוג מהקונסנזוס המקובל בשנים האחרונות להמנע מלשלוח ילד למסגרת מיוחדת בשל הסטיגמה ולתבוע את עלבונות החינוך המיוחד, כי אם אקדים את המאוחר למוקדם, אספר לכם שכשהבן שלי למד במסגרת של בית ספר מיוחד, לא רק שהוא לא יכול היה להחזיק עפרון, אלא היינו צריכים לסמן לו בדף חשבון ארבע משבצות יחד, על מנת שיוכל  למקם את עצמו על הדף ולכתוב את הספרה במקום הנכון.

הילד הזה סיים בית ספר רגיל, תיכון, אחד התיכונים הקשים ביותר בעיר, עם בחינות בגרות בשתי שפות זרות. אני בטוחה שהוא לא יכול היה להגיע להישג הזה לולא עשה את צעדיו הראשונים במסגרת של בית ספר מיוחד, שבו היתה תכנית אישית לכל אחד משמונת הילדים שהיו בכיתה שלו. שנתיים למד שם, קיבל את הבסיס ויכול היה להמשיך ולהתקדם הלאה. זכור לי שכשהבאתי אותו לראשונה לבית הספר, נכנסתי לכיתה וראיתי ילדים יושבים, אמרתי למורה שאינני מצפה בשלב זה לשום דבר, אני רק רוצה שישב במקום אחד כמה דקות, זה הכל. ובאמת לא האמנתי שהוא ילמד לשבת על מקום אחד כמה דקות אי פעם וזה קרה. ואחר כך, אחרי חודשיים או שלושה, הילד קרא, הילד קרא גם ללא נקודות. המנהלת טענה שזה לא יכול להיות, שהוא לומד בעל-פה, שלא יתכן שהוא קורא. אמרתי לה ש"אולי הוא גם לומד בעל-פה, אבל בכל זאת הוא ממשיך לקרוא חופשי". כלומר, לא היה כאן בעיה של ילד דיסלקטי, אך הליקויים היו מורכבים מאד.

העבודה איתו במשך שנתיים בבית הספר היתה על הקשיים הספציפיים שלו, אני חושבה שהיתה זו זכות גדולה לכולנו לעשות את הצעדים הראשונים בבית ספר מיוחד ללקויי למידה. רק מסגרת כזאת היתה יכולה להעניק לו בסיס רחב להישגים המרשימים שהיו לו במסגרות הרגילות לאחר מכן. אני, על כל פנים, לא ניהלתי מלחמות, הייתי עוף מאד מוזר בשירות הפסיכולוגי, בקשתי את המסגרת הזו. ראיתי לאחר שנתיים שהילד מתקדם יפה ואז פתחו את הכיתות המשולבות הראשונות בתל-אביב והילד עבר לכיתה כזאת. זה היה בעיני הישג גדול מאד.  ומאז הוא התחיל להשתלב במקצועות בהם היה חזק. הוא לא השתלב בשיעורי ציור, מלאכה והתעמלות, אך הוא השתלב היטב במקצועות העיקריים.

כשהגיע לחטיבת הביניים ונכנס לבית ספר שבו למדו את שתי השפות, גם צרפתית וגם אנגלית, התנו אותי מראש... שיוותרו לו על צרפתית, כי בלאו הכי הוא לא יתקבל בבית הספר הזה לחטיבה העליונה. אני הסכמתי, אני מוכרחה לומר שהשקעתי הרבה מאד בהכנת תשתית לשיתוף הפעולה עם בית הספר: הייתי נוהגת לבוא לפגישות הורים, לשתף את המורים, את היועצות, להצביע על היכולות שלו, לבקש לשים לב פחות לצורה שבה הוא מתארגן ויותר לידע הנרכש על ידו. במשך כל אותן שנים הוקשו שעות אחר הצהרים שלי למטרה אחת – לעזור לו להתקדם. הצד של ההתארגנות היה צד מאד חלש אצלו והוא חלש עד היום.
היסח הדעת שלו היה  גדול מאד, כשיצא רגע מהחדר שבו ישבנו תמיד שכח לחזור חזרה, דעתו היתה מאד מוסטת. לפרופ' מלכה מרגלית הייתי מזכירה שבאחד השיעורים שלה באוניברסיטה כשישבנו בכיתה, היתה בחוץ הפגנה והרעש היה גדול. הצענו לסגור את החלונות, אך מלכה אמרה לנו: "אתם תשבו עכשיו בחלונות פתוחים ותנסו לחוש מה קורה לילד לקוי הלמידה המוצף בגירויים מכל עבר, כשהוא צריך לברור לו את העיקר מתוך הטפל." אני ניסיתי תמיד לנטרל את הטפל ולהדגיש את העיקר ולהיות לו לעזר.

בסוף כיתה ז', המורה לצרפתית הציעה לי לתגבר את לימודי הצרפתית של בני, שגילה יכולת טובה מהמצופה, ואכן, הילד, שלמד בהקבצה ג' רק כדי שירגיש עצמו שייך לבית הספר המלמד שפה זו, הצטרף בכיתה ח' לכיתה שלמדה כל השנה צרפתית ועשה את זה, תפס את השפה והלך עם הכיתה. אך עדיין ליוו אותו הרבה קשיים. למעשה, עזרתי לו לפתח את היכולות האינטלקטואליות שלו שבלטו כבר בילדותו.
אני יכולה לומר שבשטחים אחרים, של תפקוד יום-יומי, של הסתגלות חברתית התקדמנו הרבה פחות.
ידעתי שהגענו להישג גדול מאד כשהילד עבר את בחינות הבגרות, כשרק שתיים מהן עשה בעל-פה. נעזרתי הרבה במורים פרטיים בשנתיים האחרונות של לימודיו, אבל ידעתי שתעודת הבגרות בסיום התיכון היא עדיין לא סוף הדרך.

הילד נדחה מהצבא, היינו צריכים להתארגן מחדש. כמו כל הורה לילד לקוי למידה, שבכל תקופה של מעבר הוא תוהה  שוב מה יהיה הלאה, היתה לי הרגשה שבסוף אותן שנים ארוכות שהשקענו בהן כל כך הרבה מאמץ, כל כך הרבה אמצעים, שאנחנו גולשים חזרה אחורה. היה צריך אז להתעשת, היה צריך לחפש ולמצוא, אולי להמציא, מסגרות נוספות, פתרונות חדשים, שלא היו קיימים בשטח, כדי להמשיך לנצל באופן חיובי את הפוטנציאל של בננו שנסק קדימה ולא לקטוע אותו באמצע. היה צריך להעניק לו הרבה מאד כוחות להתגבר על כך שהוא עדיין שונה, שהוא נדחה מהצבא לאחר שלמעשה, מבחינתו, הוא מילא את כל דרישותיה של החברה הרגילה , סיים תיכון רגיל, קשה, ופתאום הוא נשאר בחוץ, נשאר ללא חברים , צריך לבנות את עולמנו מחדש. אני מוכרחה לומר, שלאורך כל השנים הוא עשה הרבה מאד מאמצים להשתלב בין בני גילו האחרים. היו הרבה קשיים, הוא גר בבית גדול, בן חמישים דירות, עם חברת ילדים מאד מגובשת, ולעיתים די אכזרית, סבל הרבה מהתעללות בשל השונות שלו, ובכל זאת עשה כל שביכולתו כדי להיות שייך. הוא "קנה" את אהדתם של הילדים בכך שהזמין אותם לביתנו לשחק במשחקי הטלוויזיה שלו, ואילו הוא נשאר בצד. אך היה חשוב לו להיות מקובל, והוא היה מוכן לשלם את המחיר.

המוטו המלווה אותי מיד היא שירו של ע' הלל "יוסי ילד שלי מוצלח". יוסי הוא הילד המוצלח של אמו, ואם נדע כולנו, כהורים, להשלים עם החסר ולשדר לילד שלנו את המסרים החיוביים, האוהדים והמעודדים, אם נשכיל לראות ולחוש את התום, את המאמץ לרצות, לגרום לנו לאושר, את השמחה שילד כזה גורם לנו, חרף כל הקשיים, - נצליח ליצור לו סביבה חמה ומעודדת ונלווה יום יום, שעה שעה, את התקדמותו ואת סיכוייו לזכות בעולם יפה יותר.

אך בראש ובראשונה, תמיד הוא יישאר בעינינו הילד, האדם המוצלח שלנו.



מתוך "להיות כמו כולם", בטאון אגודת ניצן מס' 16, מאי 1999.